Kontakt: emily.li@wecistanche.com

Å leve godt med nyresykdom ved å styrke pasienten og omsorgspartneren: nyrehelse for alle overalt

Kamyar Kalantar-Zadeh1 et.al

AbstraktBor medkronisknyresykdom(CKD) er forbundet med vanskeligheter for pasienter og deres omsorgspartnere. Å styrke pasienter og deres omsorgspartnere, inkludert familiemedlemmer eller venner som er involvert i deres omsorg, kan bidra til å minimere byrden og konsekvensene av CKD-relaterte symptomer for å muliggjøre livsdeltakelse. Det er behov for å utvide fokuset på å leve godt mednyresykdomog reengasjement i livet, inkludert vekt på at pasientene skal ha kontroll. World Kidney Day (WKD) Joint Steering Committee har erklært 2021 som året for "Living Well with Kidney Disease" for å øke utdanning og bevissthet om det viktige målet om pasientstyrking og livsdeltakelse. Dette krever utvikling og implementering av validerte pasientrapporterte utfallsmål for å vurdere og adressere områder av livsdeltakelse i rutinemessig behandling. Det kan støttes av reguleringsorganer som en beregning for kvalitetspleie eller for å støtte merking av medisiner og utstyr. Finansieringsbyråer kan etablere målrettede utlysninger for forskning som tar for seg pasientenes prioriteringer. Pasienter mednyresykdomog deres omsorgspartnere bør føle seg støttet til å leve godt gjennom samordnet innsats fra nyreomsorgsmiljøer, inkludert under pandemier. I det overordnede velværeprogrammet forpasienter med nyresykdom, bør behovet for forebygging gjentas. Tidlig oppdagelse med forlenget velværeforløp til trossnyresykdom, etter effektive sekundære og tertiære forebyggingsprogrammer, bør fremmes. WKD 2021 fortsetter å oppfordre til økt bevissthet om viktigheten av forebyggende tiltak i hele befolkningen, fagfolk og beslutningstakere, gjeldende for både utviklede land og utviklingsland.

NøkkelordPasientempowerment · Omsorgspartner · Lav-middelinntektsland · Helsepolitikk

Pasientens prioriteringer for å leve godt: fokus på livsdeltakelse

CKD (kronisk nyresykdom), dens assosiertsymptomer, og dets behandling, inkludert medisiner,kosttilskuddog væskerestriksjoner, ognyreerstatningsterapi kan forstyrre og begrense dagliglivet, og svekke den generelle livskvaliteten til pasienter og deres familiemedlemmer. Følgelig kan dette også påvirke behandlingstilfredshet og kliniske resultater. Til tross for dette har de siste tiårene sett begrenset forbedring i livskvaliteten til personer med CKD(Kronisk nyre sykdom). For å fremme forskning, praksis og politikk, er det økende erkjennelse av behovet for å identifisere og adressere pasientens prioriteringer, verdier og mål.

Flere regionale og globalenyrehelseprosjekter har tatt opp disse viktige spørsmålene, inkludert standardiserte resultater iNefrologi(SONG) med mer enn 9000 pasienter, familiemedlemmer og helsepersonell fra over 70 land. På tvers av alle behandlingsstadier, inkludert CKD,dialyseog transplantasjon, SONG deltakende barn og voksne med CKD(Kronisk nyre sykdom)ga konsekvent høyere prioritet til symptomer og livspåvirkninger enn helsepersonell. Til sammenligning ga helsepersonell høyere prioritet til dødelighet og sykehusinnleggelse enn pasienter og familiemedlemmer. De pasientprioriterte resultatene er vist i fig. 1. Uavhengig av type nyresykdom eller behandlingsstadium ønsket pasienter å kunne leve godt, opprettholde sin rolle og sosiale funksjon, beskytte et visst skinn av normalitet og ha en følelse av kontroll over deres helse og velvære.

Livsdeltakelse, definert som evnen til å gjøre meningsfulle aktiviteter i livet, inkludert, men ikke begrenset til, arbeid, studier, familieansvar, reiser, sport, sosiale og rekreasjonsaktiviteter, ble etablert som et kritisk viktig resultat på tvers av alle behandlingsstadier av CKD(Kronisk nyre sykdom). Sitatene fra pasienter med nyresykdom gitt i boks 1 viser hvordan livsdeltakelse reflekterer evnen til å leve godt med CKD(Kronisk nyre sykdom). I følge Verdens helseorganisasjon (WHO) refererer deltakelse til «involvering i en livssituasjon». Dette konseptet er mer spesifikt enn den bredere konstruksjonen av livskvalitet. Livsdeltakelse setter livsprioriteringene og verdiene til de som er berørt av CKD og deres familie i sentrum for beslutningstaking. Styringskomiteen for World Kidney Day oppfordrer til inkludering av livsdeltakelse, et sentralt fokus i omsorgen for pasienter med CKD, for å oppnå det endelige målet om å leve godt med nyresykdom. Dette krever utvikling og implementering av validerte pasientrapporterte utfallsmål, som kan brukes til å vurdere og adressere områder av livsdeltakelse i rutinemessig behandling. Overvåking av livsdeltakelse kan støttes av reguleringsorganer som en beregning for kvalitetspleie eller for å støtte merking av påstander om medisiner og utstyr. Finansieringsbyråer kan etablere målrettede utlysninger for forskning som tar for seg pasientenes prioriteringer, inkludert livsdeltakelse. Boks 1 Sitater fra pasienter med CKD(Kronisk nyre sykdom)knyttet til prioriteringer for å leve godt.

Pasientstyrking, partnerskap og et paradigmeskifte mot en styrkebasert tilnærming til omsorg

Pasienter med CKD(Kronisk nyre sykdom)og deres familiemedlemmer, inkludert omsorgspartnere, bør få myndighet til å oppnå helseresultater og livsmål som er meningsfulle og viktige for dem. WHO definerer pasientbemyndigelse som "en prosess der mennesker får større kontroll over beslutninger eller handlinger som påvirker deres helse," som krever at pasienter forstår deres rolle, har kunnskap for å kunne engasjere seg med klinikere i delt beslutningstaking, ferdigheter, og støtte til selvledelse. For pasienter som mottardialyse,å forstå begrunnelsen for en livsstilsendring, å ha tilgang til praktisk assistanse og familiestøtte fremmet pasientenes empowerment, mens følelsen av begrenset livsdeltakelse undergravde deres følelse av empowerment.

VerdenNyreDagsstyringskomité tar til orde for styrket partnerskap med pasienter i utvikling, implementering og evaluering av intervensjoner for praksis og politikk, som gjør det mulig for pasienter å leve godt mednyresykdommer. Dette må støttes av konsistent, tilgjengelig og meningsfull kommunikasjon. Meningsfull involvering av pasienter og familiemedlemmer på tvers av hele forskningsprosessen, fra prioritering og planlegging av studien til formidling og implementering, er nå bredt forfektet. Det har også vært anstrengelser, for eksempel Kidney Health Initiative, for å involvere pasienter i utviklingen av legemidler og enheter for å fremme innovasjon.

Vi oppfordrer til større vekt på en styrkebasert tilnærming som skissert i tabell 1, som omfatter strategier for å støtte pasientens motstandskraft, utnytte sosiale forbindelser, bygge pasientbevissthet og kunnskap, lette tilgang til støtte og etablere tillit og kontroll i selvledelse. Den styrkebaserte tilnærmingen står i motsetning til den medisinske modellen hvorkronisk sykdomer tradisjonelt fokusert på patologi, problemer og feil. I stedet anerkjenner den styrkebaserte tilnærmingen at hver enkelt har styrker og evner til å overvinne problemene og utfordringene som står overfor, og krever samarbeid og kultivering av pasientens håp, ambisjoner, interesser og verdier. Det er behov for innsats for å sikre at strukturelle skjevheter, diskriminering og forskjeller i helsevesenet også må identifiseres, slik at alle pasienter får mulighet til å ha en stemme.

Rollen som omsorgspartner

En omsorgspartner er ofte en uformell omsorgsperson som også er et familiemedlem til pasienten med CKD(Kronisk nyre sykdom). De kan ta på seg et bredt spekter av ansvar, inkludert koordinering av omsorg (inkludert transport til avtaler), administrering av behandling inkludert medisiner, hjemdialyseassistanse, og støtte kostholdsledelse. Omsorgspersoner for pasienter med CKD(Kronisk nyre sykdom)har rapportert depresjon, tretthet, isolasjon og også utbrenthet. Rollen som omsorgspartner har blitt stadig viktigere i CKD-omsorg gitt den økte kompleksiteten i kommunikative og terapeutiske alternativer, inkludert utvidelsen av telemedisin underCOVID-19-pandemiog gitt målet om å oppnå høyere forventet levealder med CKD. Opplevelsen av å ta vare på et delvis ufør familiemedlem med progressiv CKD kan representere en betydelig belastning for omsorgspartneren og kan påvirke familiedynamikken. Ikke sjelden blir karrieremålene og andre yrkes- og fritidsaspekter ved omsorgspartnerens liv påvirket på grunn av CKD-omsorgspartnerskap, noe som fører til omsorgspartner overbelastning og utbrenthet. Derfor må de ovennevnte prinsippene for livsdeltakelse gjelde like for omsorgspartnere så vel som alle familiemedlemmer og venner som er involvert i CKD-omsorg.

Å leve med nyresykdom i lavinntektsregioner

I lav- og lavere mellominntektsland (LICs og LMICs), inkludert i Afrika sør for Sahara, Sørøst-Asia og Latin-Amerika, varierer pasientens evne til å håndtere eller takle den kroniske sykdommen, men kan ofte være påvirket av interne faktorer inkludert spiritualitet, trossystem og religiøsitet, og eksterne faktorer, inkludert passende kunnskap om sykdommen, fattigdom, familiestøttesystem og ens grus og sosiale relasjonsnettverk. Støttesystemet som består av helsepersonell og omsorgspersoner spiller en avgjørende rolle ettersom de fleste pasienter er avhengige av dem når de tar beslutninger, og for nødvendige justeringer i deres helseatferd. I LIC-regioner, hvor det ofte er et relativt lavt antall leger og enda lavere antall nyrepleiere per befolkning, spesielt på landsbygda, kan en trinnvis tilnærming involvere lokale og nasjonale interessenter, inkludert både ikke-statlige organisasjoner og offentlige etater ved å utvidenyrepasientutdanning i landlige områder, tilpasse telehelseteknologier hvis det er mulig for å utdanne pasienter og trene lokalsamfunnets nyrepleiere og implementere effektive retensjonsstrategier for landlige nyrehelseleverandører, inkludert tilpasning av karriereplaner og konkurranseinsentiver.

Mange pasienter i miljøer med lite ressurser er tilstede i svært sent stadium og trenger å starte akuttdialyse. De svært få heldige som får nyretransplantasjon kan få en ubeskrivelig sjanse til et normalt liv igjen, til tross for de høye kostnadene for immundempende medisiner i enkelte land. For noen pasienter og omsorgspartnere i lavinntektsregioner kan spiritualitet og religiøsitet skape håp, når de er syke får de energi av forventningen om gjenopprettet helse og åndelig velvære. For mange pasienter er det en opprivende opplevelse å informere dem om en diagnose av nyresykdom både for pasienten (og omsorgspersoner) og helsepersonell. De fleste pasienter møter tilnyreleger(vanligvis kjent som "nyreleger" i mange av disse landene) med frykt og frykt. Det er derfor givende å se pasientens angst forsvinne etter å ha forsikret ham eller henne om en diagnose av enkle nyrecyster, urinveisinfeksjon, enkle nyresteiner, enslige nyrer, etc., som ikke vil kreve ekstreme tiltak som nyreerstatningsterapi. Pasienterdiagnostisertmed glomerulonefritt som har en passende karakterisering av sin sykdom franyrebiopsier og histologi; som mottar passende terapier og oppnår remisjon, er lettet og er veldig takknemlige. Pasienter er glade for å sluttedialyseetter oppløsning av AKI eller akutt på CKD(Kronisk nyre sykdom).

Mange CKD(Kronisk nyre sykdom)pasienter som har restnyrefunksjonsetter pris på å bli holdt i en relativt sunn tilstand med konservative tiltak, utendialyse. De opplever fornyet energi når deres anemi umiddelbart korrigeres ved hjelp av erytropoese-stimulerende midler. De er glade når deres perifere ødem går over med behandling. For de som er på vedlikeholdshemodialyse og som hadde sørgelige historier fra akutte lårbenskanyler, setter de pris på konstruksjonen av gode midlertidige eller permanente vaskulære tilganger. Mange pasienter i miljøer med lite ressurser er tilstede i svært sent stadium og trenger å starte akuttdialyse. Pasienter er fortsatt takknemlige for å våkne fra uremisk koma eller komme seg etter tilbakevendende anfall når de begynnerdialyse.

Fortaler for verdens nyredag ​​2021

Verdens nyredag ​​2021-tema om «Leve godt medNyresykdom' er bevisst valgt for å ha målene om å omdirigere mer fokus på planer og handlinger for å oppnå pasientsentrert velvære. "Nyrehelsefor alle, overalt" med vekt på pasientsentrert velvære bør være et policyimperativ som kan oppnås med hell hvis beslutningstakere,nefrologer, helsepersonell, pasienter og omsorgspartnere plasserer dette i sammenheng med helhetlig omsorg. Kravet om pasientengasjement er nødvendig. Verdens helseorganisasjon (WHO) la i 2016 ut et viktig dokument om empowerment av pasienter (WHO 2016): «Pasientengasjement blir i økende grad anerkjent som en integrert del av helsevesenet og en kritisk komponent i trygge personsentrerte tjenester. Engasjerte pasienter er bedre i stand til å ta informerte beslutninger om pleiealternativene sine. I tillegg kan ressursene brukes bedre hvis de er i tråd med pasientenes prioriteringer, og dette er avgjørende for bærekraften til helsesystemer over hele verden. Pasientengasjement kan også fremme gjensidig ansvarlighet og forståelse mellom pasienter og helsepersonell. Informerte pasienter er mer sannsynlig å føle seg trygge på å rapportere både positive og negative opplevelser og har økt samsvar med gjensidig avtalte omsorgsplaner. Dette forbedrer ikke bare helseresultater, men fremmer også læring og forbedring samtidig som det reduserer uønskede hendelser.' I ISN Community Film Event på World Congress of Nephrology (WCN) 20 (ISN Community Film Event 2020), er det godt å se et sitat i filmen fra pasienter: "Fortell meg. Jeg vil glemme; Vis meg. Jeg vil huske ; Involver meg. Jeg vil forstå." ISN GlobalNyrePolicy Forum 2019 inkluderte en pasientforedragsholder Nicki Scholes-Robertson fra New Zealand: 'Kulturelt passende og sensitiv pasientinformasjon og omsorg blir utført i New Zealand for å bekjempe ulikheter inyrehelse, spesielt i maori og andre vanskeligstilte samfunn.'

World Kidney Day 2021 ønsker å fremme for beslutningstakere om å øke fokus og ressurser på både medikamentelle og ikke-medikamentelle programmer for å forbedre pasientens velvære. Eksempler inkluderer finansiering av erytropoesestimulerende midler og kløestillende midler for å håndtere henholdsvis anemi og kløe, bare nevne noen. Hjemmedialysebehandlinger har konsekvent vist seg å forbedre pasientens autonomi og fleksibilitet, livskvalitet på en kostnadseffektiv måte, og øke livsdeltakelsen. Fremme hjemdialyseterapier bør henge sammen med passende 'assistert dialyse' programmer for å redusere tretthet og utbrenthet hos pasient og omsorgspartner. Også eksempler som selvledelsesprogrammer, kognitiv atferdsterapi og gruppeterapi for å håndtere depresjon, angst og søvnløshet bør fremmes før man tyr til medisiner. Likhetsprinsippet anerkjenner at ulike mennesker med ulike nivåer av ulemper krever ulike tilnærminger og ressurser for å oppnå rettferdige helseresultater. Denyresamfunnet bør presse på for tilpassede omsorgsretningslinjer for sårbare og vanskeligstilte befolkninger. Involvering av primærhelsetjenesten og allmennleger, spesielt i LICs og LMICs, vil være nyttig for å forbedre rimeligheten og tilgangen til tjenester gjennom offentlig sektor for å hjelpesymptombehandling av CKD(Kronisk nyre sykdom)pasienter og forbedre deres velvære. I det overordnede velværeprogrammet fornyresykdompasienter, bør behovet for forebygging gjentas. Tidlig påvisning med et forlenget helseforløp til tross for nyresykdom, etter et effektivt sekundærforebyggingsprogram, bør fremmes. Forebygging av CKD(Kronisk nyre sykdom)progresjon kan forsøkes ved livsstils- og diettmodifikasjoner som en plantedominant lavproteindiett og ved hjelp av effektiv farmakoterapi inkludert administrering av natrium-glukose transportprotein 2 (SGLT2)-hemmere [19]. WKD 2021 fortsetter å oppfordre til økt bevissthet om viktigheten av forebyggende tiltak i hele befolkningen, fagfolk og beslutningstakere, gjeldende for både utviklede land og utviklingsland.

Konklusjoner

Effektive strategier for å styrke pasienter og deres omsorgspartnere streber etter å forfølge det overordnede målet om å minimere byrden av CKD-relatertsymptomerå øke pasienttilfredsheten, helserelatert livskvalitet og livsdeltakelse. Verdens nyredag ​​2021-tema om «Leve godt medNyresykdom" er bevisst valgt for å ha målene om å omdirigere mer fokus på planer og handlinger for å oppnå pasientsentrert velvære. Til tross for COVID-19-pandemien som hadde overskygget mange aktiviteter i 2020 og utover, har World Kidney Day Steering Committee erklært 2021 året for «Leve godt medNyresykdom" i et forsøk på å øke utdanning og bevissthet om det viktige målet om effektivsymptomledelse og pasientstyrking. Mens World Kidney Day fortsetter å understreke viktigheten av effektive tiltak for å forebyggenyresykdomog dens progresjon, pasienter med allerede eksisterendenyresykdomog deres omsorgspartnere skal føle seg støttet til å leve godt gjennom samordnet innsats avnyrepleiesamfunn og andre interessenter over hele verden, selv under en verdensknusende pandemi somCOVID-19som kan tappe mange ressurser. Å leve godt med nyresykdom er et kompromissløst mål for allenyrestiftelser, pasientgrupper og profesjonelle foreninger, som International Society ofNefrologiog Den internasjonale føderasjonen avNyreFoundation World Kidney Alliance er forpliktet til enhver tid.

Fra: «Leve godt med nyresykdom ved å styrke pasienten og omsorgspartneren: nyrehelse for alle overalt» av Kalantar-Zadeh, Kamyar Li, Philip Kam-Tao, Tantisattamo, Ekamol et al.

Journal Clinical and experimental nephrology, 25(6) . ISSN 1342-1751.

DOI 10.1007/s10157-021-02044-5