Verdens nyredag ​​2021: Å leve godt med nyresykdom av pasient og omsorgspartner Bemyndigelse – nyrehelse for alle overalt

Pasientprioriteringer for å leve godt: Et fokus på livsdeltakelse

Kronisk nyresykdom (CKD) og tilhørende symptomer og behandling, inkludert nyreerstatningsterapi, kan forstyrre dagliglivet og svekke livskvaliteten til pasienter og deres familiemedlemmer. Følgelig kan dette påvirke behandlingstilfredshet og kliniske resultater.1 For å fremme forskning, praksis og politikk er det økende erkjennelse av behovet for å identifisere og adressere pasientens prioriteringer, verdier og mål.

Flere tiltak har tatt opp disse viktige spørsmålene, inkludert initiativet Standardized Outcomes in Nephrology (SONG), som inkluderer mer enn 9,000 pasienter, familiemedlemmer og helsepersonell fra over 70 land.2,3 Barn og voksne med CKD har konsekvent gitt høyere prioritet til symptomer og livspåvirkninger enn helsepersonell.2,3 Til sammenligning har helsepersonell gitt høyere prioritet til dødelighet og sykehusinnleggelse enn pasienter og familiemedlemmer. De pasientprioriterte resultatene er vist i fig 1.

Kronisk nyresykdom (også kjent som kronisk nyresvikt) betyr gradvis tap av nyrefunksjon. Nyrene filtrerer avfall og overflødig væske fra blodet, som deretter skilles ut i urinen. Sluttstadiet av kronisk nyresykdom kan føre til at væske, elektrolytter og avfallsstoffer bygger seg opp til farlige nivåer i kroppen. I de tidlige stadiene av kronisk nyresykdom er det få tegn eller symptomer.

I studien ble det funnet at Cistanche kan ha en viss effekt på kronisk nyresykdom. Nyresykdom er ofte ledsaget av en viss grad av betennelse, og Cistanche har en sterk anti-inflammatorisk effekt, som kan redusere betennelsesgraden i nyrevev. Samtidig kan Cistanche fremme nyresykdom. Vekst og regenerering av tubulære celler kan akselerere reparasjon og fornyelse av nyrevev, og dermed forbedre funksjonen til nyrene, så Cistanche har en viss effekt på kronisk nyresykdom.

Klikk helsemessige fordeler av cistanche

Livsdeltakelse, definert som evnen til å gjøre meningsfulle aktiviteter i livet, inkludert, men ikke begrenset til, arbeid, studier, familieansvar, reiser, sport, sosiale og rekreasjonsaktiviteter, ble etablert som et kritisk viktig resultat på tvers av alle behandlingsstadier av CKD .1,2 Pasienter ønsket å være i stand til å leve godt, opprettholde sin rolle og sosiale funksjon, beskytte noen form for normalitet og ha en følelse av kontroll over sin helse og velvære.

Sitatene fra pasienter med nyresykdom gitt i boks S1 viser hvordan livsdeltakelse reflekterer evnen til å leve godt med CKD.4 Verdens helseorganisasjon (WHO) definerer deltakelse spesifikt som "involvering i en livssituasjon."5 Livsdeltakelse plasserer livet prioriteringer og verdier til de som er berørt av CKD og deres familier i sentrum for beslutningstaking. Styringskomiteen for World Kidney Day (WKD) ber om inkludering av livsdeltakelse som et sentralt fokus i omsorgen for pasienter med CKD for å oppnå det endelige målet om å leve godt med nyresykdom.

Dette nødvendiggjør utvikling og implementering av validerte pasientrapporterte utfallsmål som kan brukes til å vurdere og adressere områder av livsdeltakelse i rutinemessig behandling. Overvåking av livsdeltakelse kan støttes av reguleringsorganer som en beregning for kvalitetspleie eller for å støtte merking av påstander om medisiner og utstyr. Finansieringsbyråer kan etablere målrettede utlysninger for forskning som tar for seg pasientenes prioriteringer, inkludert livsdeltakelse.

Pasientstyrking, partnerskap og et paradigmeskifte mot en styrkebasert tilnærming til omsorg

Pasienter med CKD og deres familiemedlemmer, inkludert omsorgspartnere, bør få myndighet til å oppnå livsmål og best mulig helseresultat. WHO definerer pasientbemyndigelse som "en prosess der mennesker får større kontroll over beslutninger eller handlinger som påvirker deres helse." fremme pasientens empowerment, mens følelsen av begrenset livsdeltakelse undergraver deres følelse av empowerment.7

2021 WKD Steering Committee tar til orde for styrket partnerskap med pasienter i utvikling, implementering og evaluering av intervensjoner for praksis og politikk. Dette må støttes av meningsfull kommunikasjon og involvering av pasienter og familier på tvers av hele forskningsprosessen.8 Det har også vært anstrengelser, for eksempel Kidney Health Initiative, for å involvere pasienter i utviklingen av legemidler og utstyr for å fremme innovasjon.9

Vi oppfordrer til en større vektlegging av en styrkebasert tilnærming som skissert i tabell S1, som omfatter strategier for å støtte pasientens motstandskraft, utnytte sosiale forbindelser, bygge pasientbevissthet og kunnskap, lette tilgang til støtte og etablere tillit og kontroll i selvledelse.

Forskjellig fra den medisinske modellen hvor kronisk sykdom tradisjonelt fokuseres på patologi, problemer og svikt,10 erkjenner den styrkebaserte tilnærmingen at hvert individ har styrker og evner til å overvinne problemer og utfordringer, og krever samarbeid og kultivering av pasientens håp, ambisjoner. , interesser og verdier. Det er behov for innsats for å sikre at strukturelle skjevheter, diskriminering og forskjeller i helsevesenet også blir identifisert.

Rollen som omsorgspartner

En omsorgspartner er ofte en uformell omsorgsperson som også er et familiemedlem til en CKD-pasient.11 Omsorgspartnere kan påta seg et bredt spekter av ansvar og kan bli viktigere i CKD-omsorgen, gitt den økte kompleksiteten til kommunikasjon og terapeutiske alternativer, inkludert utvidelsen av telemedisin under coronavirus 2019 (COVID-19)-pandemien, og gitt målet om å oppnå høyere forventet levealder med CKD.12 De kan oppleve en betydelig byrde, som kan påvirke familiedynamikken. Derfor må de ovennevnte prinsippene for livsdeltakelse også gjelde for omsorgspartnere som er involvert i CKD-omsorg.

Å leve med nyresykdom i lavinntektsregioner

I lav- og lavmiddelinntektsland kan pasientbehandling ofte være påvirket av interne faktorer, inkludert trossystemer og personlige egenskaper, og eksterne faktorer inkludert kunnskap om sykdommen, inntekt, støttesystem og sosialt nettverk. Mange pasienter i ressurssvake situasjoner kommer på et veldig sent stadium og trenger å starte akuttdialyse.13 De svært få som er så heldige å få en nyretransplantasjon kan støte på svært uoverkommelige kostnader for immunsuppressive medisiner. Dermed spiller støttesystemet – som består av helsepersonell og omsorgspersoner – en avgjørende rolle, ettersom de fleste pasienter stoler på dem når de tar beslutninger og for justeringer i helseatferden.14

I land med lav inntekt er det imidlertid ofte et lavt antall nyrepleiere per innbygger, spesielt i landlige områder. En trinnvis tilnærming som kan involvere lokale og nasjonale interessenter, inkludert både ikke-statlige organisasjoner og offentlige etater, kan møte denne mangelen ved å (1) utvide nyrepasientutdanningen i landlige områder; (2) å ta i bruk telehelseteknologier, hvis det er mulig, for å utdanne pasienter og trene lokale nyrepleiere; og (3) implementere effektive retensjonsstrategier for landlige nyrehelseleverandører.

Verdens nyredag ​​2021

2021 WKD-temaet, "Leve godt med nyresykdom," er bevisst valgt for å omdirigere mer fokus på å oppnå pasientsentrert velvære, som er et politisk imperativ som kan oppnås med hell hvis beslutningstakere, helsepersonell, pasienter og omsorgspartnere plasserer dette i sammenheng med omfattende omsorg.

2021 WKD Steering Committee oppfordrer beslutningstakere til å øke ressursene for å gjøre det mulig for pasienter å leve godt med nyresykdom. Hjemmedialysebehandlinger har konsekvent vist seg å forbedre pasientens livskvalitet kostnadseffektivt og øke livsdeltakelsen og bør fremmes i forbindelse med passende «assistert dialyse»-programmer for å redusere tretthet og utbrenthet hos pasienter og partnere. Å oppnå rettferdige helseresultater er avhengig av å erkjenne at ulike tilnærminger og ressurser er nødvendig for ulike mennesker med ulike nivåer av ulemper.

Involvering av primærhelsetjenesten og allmennleger, spesielt i lav- og lavmiddelinntektsland, vil være nyttig for å forbedre rimeligheten og tilgangen til tjenester gjennom offentlig sektor og for å forbedre symptombehandlingen hos CKD-pasienter. Primær forebygging bør imidlertid fortsatt være en prioritet. Tidlig oppdagelse, med et effektivt sekundært forebyggingsprogram for å muliggjøre et forlenget helseforløp til tross for nyresykdom, bør fremmes.15 Forebygging av CKD-progresjon kan forsøkes ved livsstils- og diettmodifikasjoner som en plantedominant lavproteindiett og ved effektiv farmakoterapi, inkludert administrering av natrium/glukosetransportprotein 2 (SGLT2)-hemmere.16 WKD-kampanjen for 2021 fortsetter å oppfordre til økt bevissthet om viktigheten av forebyggende tiltak, som gjelder både i industriland og utviklingsland.15

Konklusjon

Effektive strategier for å styrke pasienter og deres omsorgspartnere hjelper til med å oppnå det overordnede målet om å minimere byrden av CKD-relaterte symptomer for å øke pasienttilfredsheten, helserelatert livskvalitet og livsdeltakelse. Ved å erklære 2021 som året for «Living Well With Kidney Disease» til tross for at COVID-19-pandemien overskygger mange aktiviteter, forsøker WKDs styringskomité å øke opplæringen og bevisstheten om effektiv symptomhåndtering og styrking av pasienter.

Selv om WKD fortsetter å understreke viktigheten av effektive tiltak for å forebygge nyresykdom og dens progresjon,15 bør pasienter med eksisterende nyresykdom og deres omsorgspartnere føle seg støttet til å leve godt gjennom samordnet innsats fra nyreomsorgsmiljøer og andre interessenter over hele verden.17 Som et felles initiativ fra International Society of Nephrology og International Federation of Kidney Foundation World Kidney Alliance, og i allianse med nyrestiftelser, pasientgrupper og profesjonelle foreninger, bekrefter WKD å leve godt med nyresykdom som et kompromissløst mål.

Tilleggsmateriale

Tilleggsfil (PDF)

Boks S1: Sitater fra pasienter med CKD knyttet til prioriteringer for å leve godt.

Tabell S1: Foreslåtte strategier for "å leve godt med CKD" ved bruk av en styrkebasert tilnærming.

Artikkelinformasjon

Forfatteres fulle navn og akademiske grader:

Kamyar KalantarZadeh, MD, MPH, Ph.D., Philip Kam-Tao Li, MD, FRCP, FACP, Ekamol Tantisattamo, MD, MPH, Latha Kumaraswami, Vassilios Liakopoulos, MD, Ph.D., Siu-Fai Lui, MD , Ifeoma Ulasi, MD, Sharon Andreoli, MD, Alessandro Balducci, MD, Sophie Dupuis, MA, Tess Harris, Anne Hradsky, Richard Knight, Sajay Kumar, Maggie Ng, Alice Poidevin, Gamal Saadi, MD, og ​​Allison Tong, Ph. D.

Forfatteres tilknytning:

The International Federation of Kidney Foundations – World Kidney Alliance (IFKF-WKA), avdeling for nefrologi, hypertensjon og nyretransplantasjon, University of California Irvine, Orange, CA (KK-Z); Institutt for medisin og terapi, Carol & Richard Yu PD Research Centre, Prince of Wales Hospital, Chinese University of Hong Kong, Hong Kong (PK-TL); Avdeling for nefrologi, hypertensjon og nyretransplantasjon, Institutt for medisin, University of California Irvine School of Medicine, Orange, CA (ET); Tanker Foundation, Chennai, India (LK, SK); Avdeling for nefrologi og hypertensjon, 1. avdeling for indremedisin, AHEPA-sykehuset, Aristoteles-universitetet i Thessaloniki, Thessaloniki, Hellas (VL); Hong Kong Kidney Foundation og International Federation of Kidney Foundations – World Kidney Alliance, Jockey Club School of Public Health and Primary Care.

Det kinesiske universitetet i Hong Kong, Hong Kong, Kina (S-FL); Renal Unit, Institutt for medisin, College of Medicine, University of Nigeria, Ituku-Ozalla, Enugu, Nigeria (IU); James Whitcomb Riley Hospital for Children, Indiana University School of Medicine, Indianapolis, IN (SA); Italian Kidney Foundation, Roma, Italia (AB); World Kidney Day Office, Brussel, Belgia (SD, AH, AP); Polycystic Kidney Disease Charity, London, Storbritannia (TH); American Association of Kidney Patients, Tampa, FL (RK); Hong Kong Kidney Foundation, Hong Kong, Kina (MN); Nefrologisk enhet, Institutt for indremedisin, Det medisinske fakultet, Kairo-universitetet, Giza, Egypt (GS); og Sydney School of Public Health, University of Sydney, Sydney, NSW, Australia (AT).

Adresse for korrespondanse:

Kamyar Kalantar-Zadeh, MD, MPH, Ph.D., Division of Nephrology and Hypertension and Kidney Transplantation, University of California Irvine School of Medicine, Orange, CA (e-post: kkz@uci.edu) eller Philip Kam-Tao Li , MD, FRCP, FACP, Department of Medicine and Therapeutics, Prince of Wales Hospital, Chinese University of Hong Kong, 30–32 Ngan Shing St, Shatin, New Territories, Hong Kong, Kina (e-post: philipli@cuhk. edu. hk ).

Ytterligere informasjon:

Forfatterne Philip Kam Tao Li, Kamyar Kalantar-Zadeh, Sharon Andreoli, Alessandro Balducci, Sophie Dupuis, Latha Kumaraswami, Vassilios Liakopoulos, Siu-Fai Lui, Gamal Saadi og Ifeoma Ulasi utgjør 2021 World Kidney Day Steering Committee.

Brukerstøtte:

Ingen.

Finansiell offentliggjøring:

Dr. Kalantar-Zadeh rapporterer æresbevisninger fra Abbott, Abbvie, ACI Clinical, Akebia, Alexion, Amgen, Ardelyx, Astra-Zeneca, Aveo, BBraun, Cara Therapeutics, Chugai, Cytokinetics, Daiichi, DaVita, Fresenius, Genentech, Haymarket Media, , Kabi, Keryx, Kissei, Novartis, Pfizer, Regulus, Relypsa, Resverlogix, Dr. Schaer, Sandoz, Sanofi, Shire, Vifor, UpToDate og ZS-Pharma. Dr. Li rapporterer personlige gebyrer fra Fibrogen og Astra-Zeneca. Dr. Saadi rapporterer personlige gebyrer fra Multicare, Novartis, Sandoz og Astra-Zeneca. Dr. Liakopoulos rapporterer ikke-finansiell støtte fra Genesis Pharma. De resterende forfatterne erklærer at de ikke har noen relevante økonomiske interesser.

Fagfellevurdering:

Mottatt 1. januar 2021. Godkjent 7. januar 2021, etter redaksjonell gjennomgang av en stedfortreder.

Publikasjonsinformasjon:

Denne lederartikkelen er utdrag fra en artikkel publisert i Kidney International og gjengitt samtidig i flere tidsskrifter. Artiklene dekker identiske konsepter og ordlyd, men varierer i mindre stilistiske og stave endringer, detaljer og lengde, i tråd med hvert tidsskrifts stil. Enhver av disse versjonene kan brukes for sitering. © 2021 World Kidney Day Steering Committee. Utgitt av Elsevier, Inc., på vegne av International Society of Nephrology. Dette er en artikkel med åpen tilgang under CC BY-NC-ND-lisensen.

Referanser

1. Tong A, Manns B, Wang AYM, et al. Implementering av kjerneresultater i nyresykdom: rapport fra implementeringsverkstedet Standardized Outcomes in Nephrology (SONG). Nyre Int. 2018;94(6):1053-1068.

2. Carter SA, Gutman T, Logeman C, et al. Identifisere utfall som er viktige for pasienter med den glomerulære sykdommen og deres omsorgspersoner. Clin J Am Soc Nephrol. 2020;15(5):673-684.

3. Hanson CS, Craig JC, Logeman C, et al; SONG-Kids konsensusverksteder etterforskere. Etablering av kjerneresultatdomener i pediatrisk nyresykdom: rapport om standardiserte resultater i Nephrology-Children and Adolescents (SONG-KIDS) konsensusverksteder. Nyre Int. 2020;98(3):553-565.

4. Gonz alez AM, Gutman T, Lopez-Vargas P, et al. Pasient- og omsorgspersoners prioriteringer for utfall i CKD: En multinasjonal nominell gruppeteknikkstudie. Am J Kidney Dis. 2020;76(5): 679-689.

5. HVEM. Mot et felles språk for funksjon, funksjonshemming og helse. Genève, Sveits: Verdens helseorganisasjon; 2002.

6. HVEM. Helsefremmende ordliste. Genève, Sveits: Verdens helseorganisasjon; 1998.

7. Baumgart A, Manera KE, Johnson DW, et al. Betydningen av empowerment i peritonealdialyse: fokusgrupper med pasienter og omsorgspersoner. Nephrol-skivetransplantasjon. 2020;35(11):1949- 1958.

8. PCORI. Verdien av engasjement. USA: PatientCentered Outcomes Research Institute; 2018. Åpnet 1. september 2020.

9. Bonventre JV, Hurst FP, West M, Wu I, Roy-Chaudhury P, Sheldon M. Et teknologiveikart for innovative tilnærminger til nyreerstatningsterapier: en katalysator for endring. Clin J Am Soc Nephrol. 2019;14(10):1539-1547.

10. Ibrahim N, Michail M, Callaghan P. Den styrkebaserte tilnærmingen som en tjenesteleveringsmodell for alvorlig psykisk lidelse: en metaanalyse av kliniske studier. BMC Psykiatri. 2014;14: 243.

11. Parham R, Jacyna N, Hothi D, Marks SD, Holttum S, Camic P. Utvikling av et mål på omsorgspersonbyrden ved pediatrisk kronisk nyresykdom: The Pediatric Renal Caregiver Burden Scale. J Health Psychol. 2016;21(2):193-205.

12. Subramanian L, Kirk R, Cuttitta T, et al. Fjernstyring for peritonealdialyse: en kvalitativ studie av pasient, omsorgspartner og klinikeres oppfatninger og prioriteringer i USA og Storbritannia. Nyre Med. 2019;1(6):354- 365.

13. Ulasi II, Ijoma CK. Omfanget av kronisk nyresykdom i Nigeria: situasjonen på et undervisningssykehus i Sørøst-Nigeria. J Trop Med. 2010;2010:501957.

14. Angwenyi V, Aantjes C, Kajumi M, De Man J, Criel B, BundersAelen J. Pasientenes erfaringer med selvledelse og strategier for å håndtere kroniske tilstander i landlige Malawi. PLoS One. 2018;13(7):e0199977.

15. Li PK, Garcia-Garcia G, Lui SF, et al; Styringskomiteen for Verdens nyredag. Nyrehelse for alle overalt fra forebygging til oppdagelse og rettferdig tilgang til omsorg. Nyre Med. 2020;2(1):5-11.

16. Kalantar-Zadeh K, Li PK. Strategier for å forebygge nyresykdom og dens progresjon. Nat Rev Nephrol. 2020;16(3):129-130.

17. Kalantar-Zadeh K, Wightman A, Liao S. Sikre valg for personer med nyresvikt - dialyse, støttende omsorg og håp. N Engl J Med. 2020;383(2):99-101.

Kamyar Kalantar-Zadeh, Philip Kam-Tao Li, Ekamol Tantisattamo, Latha Kumaraswami, Vassilios Liakopoulos, Siu-Fai Lui, Ifeoma Ulasi, Sharon Andreoli, Alessandro Balducci, Sophie Dupuis, Tess Harris, Anne Hradsky, Richard Kumar, Maggiey Ng, Alice Poidevin, Gamal Saadi og Allison Tong.

For more information:1950477648nn@gmail.com