Voksne med ME/CFS rapporterer overraskende høye forekomster av ungdomssymptomer: En kvalitativ analyse av pasientbloggkommentar del 2

Hvorfor vil vi være slitne? Hvordan kan vi løse utmattelsesproblemene?

【Kontakt】 E-post: george.deng@wecistanche.com / WhatsApp:008613632399501/Wechat:13632399501

3.2.8. Isolasjon/dårlig sosial støtte (n=4)

Flere deltakere snakket om innvirkningen ME/CFS hadde på deres evne til å fremme og opprettholde relasjoner i barndommen og utover. På samme måte nevnte andre dårlig støtte eller forståelse av sykdommen fra andre som en faktor som fører til økt følelse av isolasjon. Om byrden med symptomhåndtering og funksjonelle begrensninger, bemerket en deltaker "[Jeg] husker at jeg var så trøtt og lur selv når mine søsken og jevnaldrende lekte," mens en annen nevnte "Å bli misforstått er (tror jeg) ekstremt isolerende - noe som bare gjør alt så mye vanskeligere." En deltaker beskrev sammenblandingen av sykdomserfaringer som en faktor som bidrar til datterens isolasjon, og sa: "Det har vært veldig vanskelig for henne på så mange måter - utdanning, isolasjon, vennskap og angst."

Cistanche kan fungere som en anti-tretthets- og utholdenhetsforsterker, og eksperimentelle studier har vist at avkok av Cistanche tubulosa effektivt kunne beskytte leverhepatocytter og endotelceller skadet i vektbærende svømmende mus, oppregulere uttrykket av NOS3 og fremme hepatisk glykogen syntese, og utøver dermed anti-tretthetseffekt. Phenylethanoid glykosid-rik Cistanche tubulosa-ekstrakt kan redusere serumkreatinkinase, laktatdehydrogenase og laktatnivåer betydelig, og øke hemoglobin (HB) og glukosenivåer i ICR-mus, og dette kan spille en anti-tretthetsrolle ved å redusere muskelskaden. og forsinke melkesyreanrikningen for energilagring hos mus. Compound Cistanche Tubulosa Tabletter forlenget den vektbærende svømmetiden betydelig, økte den hepatiske glykogenreserven og reduserte serumureanivået etter trening hos mus, noe som viste dens anti-tretthetseffekt. Avkoket av Cistanchis kan forbedre utholdenhet og akselerere eliminering av tretthet hos trenende mus, og kan også redusere økningen av serumkreatinkinase etter belastningstrening og holde ultrastrukturen til skjelettmuskulaturen til mus normal etter trening, noe som indikerer at det har effektene. for å øke fysisk styrke og anti-tretthet. Cistanchis forlenget også overlevelsestiden til nitrittforgiftede mus betydelig og forbedret toleransen mot hypoksi og tretthet.

Klikk på COVID fatigue

3.2.9. Mestringsmekanismer (n=2)

Bare et par deltakere ga kommentarer i tråd med dette temaet. Disse kommentarene inkluderte beretninger om hvordan mangel på diagnostisk klarhet utløser følelser av forvirring og mangel på håp for de som er berørt av denne sykdommen. Som et resultat er evnen til å implementere riktige mestringsmekanismer, enten med tanke på mental eller fysisk helse, nødvendig for de som lever med ME/CFS. Deltakerkommentarer som tilhørte dette temaet beskrev flere mestringsmekanismer, for eksempel en mor hvis datter "har terapi for øyeblikket, i en alder av 25, for å hjelpe henne med å komme overens med begrensningene som denne forferdelige sykdommen har påført livet hennes." En annen beskrev rollen som likte hobbyer har i å skape en følelse av stabilitet, og uttalte "Min trygge og trøstende havn, åndelige og mest konstante følgesvenn i livet - kunst, musikk og fotografering."

4. Diskusjon

Omtrent 43 % av deltakerne i undersøkelsen rapporterte å utvikle ME/CFS før fylte 18 år. Det var overraskende at en så høy prosentandel av voksne pasienter med ME/CFS retrospektivt ville spore symptomopplevelser til ungdommen. Dette funnet stemmer imidlertid overens med tidligere forskning som fant at en høy prosentandel av de med ME/CFS har debut av symptomer i ungdomsårene, spesielt for alderen 10 til 19 [21]. Det er mulig disse funnene ble påvirket av seleksjonsskjevhet ettersom undersøkelsen kan ha vært av spesiell interesse for de med denne barndomserfaringen. Likevel, med rapporterte 1,5 millioner tilfeller av ME/CFS [2], er det også mulig at en langt høyere prosentandel av voksne utviklet symptomer tidligere enn man en gang hadde trodd.

Magesmerter er ett av flere symptomer som ofte forekommer hos barn, men som er mindre hos voksne [22]. Det er ikke overraskende at tarmproblemer var en ofte godkjent undersøkelseshendelse for de syke med ME/CFS i barndommen. Tilsvarende er hodepine, søvnforstyrrelser og kognitive vansker blant de mest rapporterte pediatriske ME/CFS-symptomene [23], og både hodepine og søvnvansker ble ofte godkjent i den nåværende undersøkelsen. I motsetning til dette var undersøkelseselementer relatert til kognitive vansker (f.eks. problemer med å ta hensyn, mentalt trøtt etter liten innsats) blant de minst godkjente undersøkelseselementene til tross for bevis på å være et kjennetegnssymptom i både pediatriske og voksne populasjoner [1].

Kvalitativ analyse av bloggkommentarer avslørte en rekke temaer relatert til sykdom som ikke ble frisk og pasientens levde opplevelser gjennom hele livet. Flere av disse temaene beskrev den systemiske karakteren til ME/CFS og inkluderte beskrivelser av symptomprofiler eller debutmønstre, samt fysiologiske etiologier av ME/CFS. For eksempel var det ikke overraskende at mange pasienter nevnte en familiehistorie med ME/CFS eller relaterte sykdommer, ettersom flere studier har indikert en signifikant økt risiko for ME/CFS blant nære slektninger, og dermed antydet en arvelig komponent til disposisjon [24, 25 ]. For eksempel fant arbeid av Albright og kolleger [24] en signifikant høyere assosiasjon for diagnose av ME/CFS for første-, andre- og tredjegradsslektninger til de med ME/CFS, noe som stemmer overens med funnene fra denne analysen i hvilke deltakere rapporterte om familiemedlemmer som søsken eller barn som også har eller mistenkes for å ha ME/CFS. Flere andre deltakere beskrev tidligere sunne og aktive barndom etterfulgt av en utløsende hendelse eller tidspunkt for definitivt utbrudd. En mindre undergruppe av disse pasientene nevnte tilbakefalls- og remitterende mønstre, der de husker en hendelse eller periode som barn da de ble syke, bare for å forbli symptomfrie i årevis, til og med tiår før ME/CFS kom tilbake. Mens tilbakefalls- eller remitterende mønstre er vanlig for pasienter med ME/CFS [26], er det interessant at flere deltakere rapporterte å ha opplevd remisjoner i mange år før symptomene kom tilbake. Nåværende litteratur om ME/CFS fanger vanligvis opp sykdomsdebut i henhold til flere identifiserte mønstre (dvs. akutte eller gradvise), men formell merking av ME/CFS-debutmønstre har ennå ikke blitt akseptert [27]. Dessverre har bare noen få studier undersøkt endringer i symptompresentasjon over flere år [28].

Senere temaer inkluderte beskrivelser av funksjonelle begrensninger og de negative fysiske og psykiske konsekvensene. Nemlig mange deltakere rapporterte følelser av å bli misforstått av familiemedlemmer, helsepersonell og lærere, noe som ikke bare økte følelsen av isolasjon, men forsinket riktig diagnose og validering av sykdomsopplevelser til mye senere i livet. Erfaringer med isolasjon på grunn av misforståelser og fysiske begrensninger er ofte omtalt i litteraturen som vanlige erfaringer for pasienter med ME/CFS [29]. For barn øker den pågående og ofte uklare prosessen med medisinsk diagnose kombinert med sosial isolasjon og redusert eksponering for utdannings- og utviklingsmuligheter ytterligere risikoen for å utvikle angst og depresjon [30, 31], enda et tema som presenteres i denne studien. Angst og depresjon er blant de mest siterte komorbiditetene til ME/CFS, først og fremst på grunn av belastningen pålagt av sykdomsopplevelser [1]. Forsinket bekreftelse av diagnose har også vært assosiert med dårligere behandlingsresultater for barn som er rammet [32]. På samme måte er det ikke uvanlig at dårlig skolefungering var et tema som ble avdekket i denne studien, ettersom overdreven skolefravær og kognitiv svikt har blitt sitert som kjennetegn på pediatrisk ME/CFS, som begge forverrer sosial isolasjon og reduserer den generelle livskvaliteten [ 33]. Sammen stemmer disse temaene med vår forståelse av hvordan de unike byrdene ved ME/CFS sannsynligvis forverret sykdomsutfall og deltakernes evne til å mestre senere i livet. Disse funnene fremhever hvordan forståelse av potensielle sykdomsindikatorer hos ungdom kan føre til raskere identifisering og intervensjon av ME/CFS i voksen alder, og potensielt begrense den videre belastningen av sykdommen.

Flere deltakere inkluderte kommentarer som antydet positive mestringsmetoder eller måter å håndtere sykdommen på. Blant de mest fremtredende av disse var deling av ressurser i bloggfellesskapet. Fordi ME/CFS er stigmatisert og misforstått, er det ikke uvanlig at pasienter blir tiltrukket av internett. Personer med kroniske helsetilstander søker ofte nettkommunikasjon som en måte å bygge fellesskap, dele ressurser og motta validering av sykdomserfaringer [34]. Dessuten har bruken av internett blant ungdom bare økt gjennom årene, noe som har ført til at mange unge mennesker med ME/CFS engasjerer seg i nettsamfunn og fora for å etablere sosiale forbindelser og søke informasjon om sykdommen deres [35]. Andre mestringsmetoder nevnt av deltakerne inkluderte beskrivelser av hobbyer som de kunne nyte innenfor funksjonell kapasitet, samt terapi som et middel til å mestre stress, pågående isolasjon og problemer med å håndtere symptomer. Mens mestringsmekanismer faller inn i flere kategorier, avhengig av type sykdomsstressfaktor, er det å delta i likte aktiviteter som et middel for distraksjon samt å lære kognitive restruktureringsteknikker metoder som barn og ungdom ofte bruker når de takler kronisk sykdom [35]. Sosial støtte, forståelse av sykdommens etiologi og evnen til å engasjere seg i foretrukne aktiviteter innenfor funksjonelle begrensninger er faktorer som sannsynligvis øker positive sykdomsutfall.

4.1. Begrensninger

Det var flere begrensninger for den nåværende studien. Vår studie hadde ikke demografisk informasjon som kjønn eller bosted. Faktorer som disse kan ha påvirket sykdomsopplevelser og utfall, for eksempel hvordan lokalisering kan eller ikke kan hindre ens tilgang til behandling og ressurser. En ytterligere begrensning inkluderte potensielle prøvetakingsskjevheter og risikoen for unøyaktige selvrapporteringsdata. Fordi denne studien inkluderte anonym avsløring av sykdomsdiagnose og erfaringer, kunne ikke detaljer om sykdomsbehandling, diagnose og utfall verifiseres. I tillegg, på grunn av den anonyme og nettbaserte karakteren til svarene som er inkludert i den nåværende studien, er det mulig at noen svar var unøyaktige eller fremstilt som mer ekstreme eller alvorlige. Noen forskere hevder at blogger fremmer en form for selvrapportering i dagbokstil som kan oppmuntre til spontane og ærlige svar som kan hemme gyldigheten av svar [36]. På samme måte kan potensialet for tilbakekallingsskjevhet på grunn av at voksne rapporterer om opplevelser i barndommen være mer utbredt i en dagbokstil med selvrapportering, spesielt fordi vanlige rapporterte pediatriske triggere av ME/CFS kan være typiske barndomsopplevelser. Imidlertid reflekterer rapporterte triggere i denne studien tidligere funn angående pediatriske triggere av ME/CFS, som betydelige fysiske eller emosjonelle traumer og dårlig mental helse, og gir dermed et sterkere grunnlag for validitet i deres svar [37]. I tillegg, siden denne undersøkelsen ikke ble designet eller administrert av forfatterne av denne studien, var det ikke mulig å gjennomføre oppfølging eller avklarende spørsmål, noe som potensielt begrenset dybden og klarheten til analysen. En stor ulempe med denne metoden er at forfatterne ikke var i stand til å bekrefte om rapporterte barndomstriggere var direkte relatert til ME/CFS-diagnose, eller om de var vanlige eller tilfeldige barndomsforekomster og diagnosen skjedde år senere på grunn av flere årsaker. Fremtidig forskning bør inkludere mer dyptgående spørsmål om sykdomsbane for å bedre utforske sammenhenger mellom barndomssymptomer eller triggere og eventuell diagnose av ME/CFS. Den mest alvorlige begrensningen er at bloggen beskrev ungdomserfaringer med ME/CFS og trolig dermed rekrutterte et utvalg som hadde mer interesse og muligens erfaringer med innholdet i denne nettbloggen.

4.2. Anbefalinger

Denne studien har flere implikasjoner for fremtidig undersøkelse. Det er viktig at forskere og klinikere bedre forstår pasientrapportert sykdom og familiegenetisk historie, mønstre for symptomdebut og miljøeksponering gjennom hele levetiden til pasienter med ME/CFS. Representasjon av disse problemstillingene i litteraturen vil styrke vår forståelse av mulige sykdomsutløsere eller disposisjoner for ME/CFS i barndom og ungdomsår, som avslørt i denne studien. Det vil også bidra til å legitimere levde erfaringer til pasienter som ikke tror på sykdommen sin. Det er fortsatt mangel på representasjon og kunnskap om denne sykdommen til tross for dens utbredelse [38]. I følge Pierre Bourdieus analyse av symbolsk vold, kroniserer Torrent [38] hvordan symbolske voldsmekanismer (dvs. ikke-anerkjennelse, institusjonalisert un-omsorg, nedlatenhet, autorisert ileggelse av illegitime dommer, delegitimering, desintegrasjon, påtvingelse av diskurs, eufemisering, , usynliggjøring, isolasjon, ukommunikasjon og selvbebreidelse) kombineres med strukturelle og samfunnsmessige normer for til slutt å delegitimere denne sårbare befolkningen. Fremtidige forskere oppfordres til å undersøke de sosiale implikasjonene av ME/CFS, og hvordan ulike maktgrupper påvirker disse samfunnsnormene (dvs. mangel på statlig statlig finansiering, favorisering av det medisinske paradigmet) som kan skade pasientresultater og føre til redusert økonomisk og yrkesmuligheter for voksne med ME/CFS.

5. Konklusjon

Den nåværende studien gir et eksempel på en samarbeidstilnærming for å engasjere seg i forskning på ME/CFS, der forskningsgrupper henter katalysatoren eller inspirasjonen til arbeidet sitt fra pasientens bekymringer. Tilnærminger av denne art kan heve pasientstemmer og avdekke problemer som påvirker de som er mest sårbare [39].

Anerkjennelser

Forfatterne vil gjerne takke Cort Johnson for hans bidrag til denne studien ved å skape et trygt nettmiljø for personer med ME/CFS gjennom hans Health Rising Blog og for samtidig å lage Childhood Poll.

Finansiering

Den nåværende studien ble ikke finansiert.

Etisk godkjenning

Forfatternes Institutional Review Board ble konsultert via e-post angående informert samtykke og studieprosedyrer. På grunn av den offentlige karakteren til bloggkommentaren og avstemningen, ble det ansett som unødvendig for gjennomgang.

Informert samtykke

På grunn av den offentlige karakteren til bloggkommentaren og avstemningen, anså forfatterens institusjonelle vurderingsråd informert samtykke unødvendig.

Interessekonflikt

Forfatterne har ingen interessekonflikt å rapportere.

Referanser

[1] Institute of Medicine [Internett], Beyond myalgic encephalomyelitt/chronic fatigue syndrome: Redefiniing an illness, National Academic Press, Washington, DC, 2015.

[2] Mirin AA, Dimmock ME, Jason LA. Oppdaterte ME/CFS-prevalensestimater som gjenspeiler økninger etter COVID og tilhørende økonomiske kostnader og finansieringsimplikasjoner. Fatigue: Biomed Health Behav [Internett]. 2022;10(2):83-93.

[3] Jason LA, Katz BZ, Sunnquist M, Torres C, Cotler J, Bhatia S. Prevalensen av pediatrisk myalgisk encefalomyelitt/kronisk utmattelsessyndrom i en samfunnsbasert prøve. Barneungdomsomsorgsforum [Internett]. 2020;49(4):563-79.

[4] Jason LA, Johnson M. Løse ME/CFS-kriteriene og navnegåten: The aftermath of IOM, Fatigue [Internett]. 2020;8(2):97-107.

[5] American ME and CFS Society [Internett], ME/CFS hos barn.

[6] Carruthers BM, Jain AK, Meirleir KLD, Peterson DL, Klimas NG, Lerner AM, et al. Myalgisk encefalomyelitt/kronisk utmattelsessyndrom. J Chronic Fatigue Syndr [Internett]. 2003;11(1):7-115.

[7] Sentre for sykdomskontroll og forebygging, ME/CFS hos barn [Internett].

[8] Nacul L, Lacerda EM, Kingdon CC, Curran H, Bowman EW. Hvordan har seleksjonsskjevhet og sykdomsfeilklassifisering undergravd validiteten til studier av myalgisk encefalomyelitt/kronisk utmattelsessyndrom? J Health Psychol [Internett]. 2019;24(12):1765-9.

[9] Nijhof SL, Maijer K, Bleijenberg G, Uiterwaal CSPM, Kimpen JLL, van De Putte EM. Ungdoms kronisk utmattelsessyndrom: Prevalens, forekomst og sykelighet. Pediatri [Internett]. 2011;127(5):1169-75.

[10] Kennedy G, Underwood C, Freda Belch JJ. 2015 Fysisk og funksjonell påvirkning av kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalomyelitt i barndommen. Pediatri [Internett]. 2010;125(6):e1324-30.

[11] Walford GA, Nelson WM, McCluskey DR. Tretthet, depresjon og sosial tilpasning ved kronisk utmattelsessyndrom. Arch Dis Child [Internett]. 1993;68(3):384-8.

[12] Jason LA, Jordan K, Mike T, Bell DS, Lapp C, Torres-Harding S, Hoof ELSV. En pediatrisk saksdefinisjon for myalgisk encefalomyelitt og kronisk utmattelsessyndrom. J Chronic Fatigue Syndr [Internett]. 2006;13(2-3):1-44.

[13] Parslow RM, Harris S, Broughton J, Alattas A, Crawley A, Haywood K, Shaw A. Barns erfaringer med kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalomyelitt (CFS/ME): En systematisk oversikt og meta-etnografi av kvalitative studier, Br Med J [Internett]. 2017;7(1):e012633.

[14] Brown MM, Bell DS, Jason LA, Christos C, Bell DE. Forstå langsiktige utfall av kronisk utmattelsessyndrom. J Clin Psychol [Internett]. 2012;68(9):1028-35.

[15] Brooks HL, Rogers A, Sanders C, Pilgrim D. Perceptions of recovery and prognosis from long-term conditions: the relevance of hope and imagined futures. Kronisk sykdom [Internett]. 2015;11(1):3-20.

[16] Collin SM, Crawley E, May MT, Sterne JAC, Hollingworth W. Effekten av CFS/ME på sysselsetting og produktivitet i Storbritannia: En tverrsnittsstudie basert på CFS/ME nasjonale utfallsdatabasen. BMC Health Serv Res [Internett]. 2011;217(11).

[17] Helse øker, forekomst av ME/CFS i barndom tar en fottur – Pluss ta barneundersøkelsen [Internett].

[18] Eldh AC, ˚Arestedt L, Berter¨o C. Sitater i kvalitative studier: Refleksjon over bestanddeler, skikk og formål. Int J Qual Methods [Internett]. 2020;19.

[19] Mohajan HK. Kvalitativ forskningsmetodikk i samfunnsvitenskap og relaterte fag. J Econom Dev Env People [Internett]. 2018;7(1):23-48.

[20] QSR International. NVivo v 1.2.12 (versjon 12) for Windows [Internett].: QSR International Pty Ltd; 2018.

[21] Bakken IJ, Tveito K, Gunnes N, Ghaderi S, Stoltenberg C, Trogstad L, et al. To alderstopper i forekomsten av kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalomyelitt: En populasjonsbasert registerstudie fra Norge 2008-2012. BMC Med [Internett]. 2014;12(1):167.

[22] Jason LA, Barker K, Brown A. Pediatrisk myalgisk encefalomyelitt/kronisk utmattelsessyndrom. Rev Health Care [Internett]. 2012;3(4):257-70.

[23] Bell DS. Diagnose av kronisk utmattelsessyndrom hos barn og unge: Spesielle hensyn. J Chronic Fatigue Syndr [Internett]. 1995;1(3-4):29-36.

[24] Albright F, Light K, Light A, Bateman L, Cannon-Albright LA. Bevis for en arvelig disposisjon for kronisk utmattelsessyndrom. BMC Neurol [Internett]. 2011;11:62.

[25] Walsh CM, Zainal NZ, Middleton SJ, Paykel ES. En familiehistorisk studie av kronisk utmattelsessyndrom. Psykiater Genet. 2001;11(3):123-8.

[26] Nisenbaum R, Jones JF, Unger ER, Reyes M, Reeves WC. En populasjonsbasert studie av det kliniske forløpet av kronisk utmattelsessyndrom. Health Qual Life Outcomes [Internett]. 2003;1(1):49.

[27] Evans MA, Jason LA. Debutmønstre av kronisk utmattelsessyndrom og myalgisk encefalomyelitt. Res Chronic Dis [Internett]. 2018;2(1):1-30. EN

[28] Chu L, Valencia IJ, Garvert DW, Montoya JG. Debutmønster og forløp av myalgisk encefalomyelitt/kronisk utmattelsessyndrom. Front Pediatrics [Internett]. 2019;7:12.

[29] Boulazreg S, Rokach A. De ensomme, isolerende og fremmedgjørende implikasjonene av myalgisk encefalomyelitt/kronisk utmattelsessyndrom. Helsetjenester [Internett]. 2020;8(4):413.

[30] Jelbert R, Stedmon J, Stephens A. En kvalitativ utforskning av ungdommers erfaringer med kronisk utmattelsessyndrom. Clin Child Psychol Psychiatry [Internett]. 2010;15(2):267-83. .

[31] Wright B, Partridge I, Williams C. Behandling av kronisk utmattelsessyndrom hos barn. Adv Psychiatr Treat [Internett]. 2000;6:145-52.

[32] Sankey Hill A, Hill CM, Brown J, Quinn L, Fletcher A. En oppfølgingsstudie av kronisk utmattelsessyndrom hos barn og ungdom: Symptompersistens og skolefravær. Clin Child Psychol Psychiatry [Internett]. 2006;11(1):126-38.

[33] Carter BD, Edwards JF, Kronenberger WG, Michalczyk L, Marshall GS. Kasuskontrollstudie av kronisk tretthet hos pediatriske pasienter. Pediatri [Internett]. 1995;95(2):179-86.

[34] Brigden A, Barnett J, Parslow RM, Beasant L, Crawley E. Bruk av internett for å takle kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalomyelitt i ungdomsårene: En kvalitativ studie. BMJ Paediatr Åpne [Internett]. 2018;2(1):e000299.

[35] Compas BE, Jaser SS, Dunn MJ, Rodriguez EM. Mestring av kronisk sykdom i barne- og ungdomsårene. Annu Clin Rev Psychol [Internett]. 2012;8:455-80.

[36] Wilson E, Kenny A, Dickson-Swift V. Using blogs as a qualitative health research tool: A scoping review. Int J Qual Methods [Internett]. 2015;14(5).

[37] Rowe PC, Underhill RA, Friedman KJ, Gurwitt A, Medow MS, Schwartz MS, et al. Myalgisk encefalomyelitt/kronisk utmattelsessyndrom diagnose og behandling hos unge mennesker: En primer. Front Pediatr [Internett]. 2017;5:121.

[38] Torrent XG. Kretsen av symbolsk vold ved kronisk utmattelsessyndrom (CFS)/myalgisk encefalomyelitt (ME) (I): En forstudie. Health Care Women Int [Internett]. 2021.

[39] Jason LA. Etiske og mangfoldsutfordringer i økologisk sensitive systemorienterte intervensjoner. Am Psychol [Internett]. 2015;70(8):764-75.

【Kontakt】 E-post: george.deng@wecistanche.com / WhatsApp:008613632399501/Wechat:13632399501